弹吉他的少年（ZT）

caoyue1011 · 发表于 2010-9-9 11:36:40

今天早上叶先生把大诺的这个故事分享给我，觉得很好，发到这里与大家共享~

叶先生：大诺是一位不一样的志愿者。他不但在十几年前就开始了长期的志愿服务，并且他一直在许多国内还没有太多人涉足的服务领域尝试和不断的努力。临终关怀就是他走的很出色的一个服务领域。大诺也曾是美新路在智光基地的志愿者，并在04年的美新路年会里和志愿者们分享过下面这个动人的陪伴旅程。

弹吉他的少年

想去《开心辞典》

他，十八岁，血癌。

在他生命的最后半年，我们成为朋友。

一想起他，我的脑中就出现一个场景：医院里，他趴在床上，认真地答题。他买了几本有关“常识问答”的书，目的是把这些题都答了，报名参加中*央电视台的《开心辞典》。那几乎是他的“梦想”，是他十八年来最想做的事情，而父母也对此大力支持，给他买了那些书，全家人一起为之“努力”。

父母如此支持的原因很简单：帮孩子实现他生命中最大的最后的愿望。

孩子当然不知道自己的病情，只当是贫血，父母却早被医生告知，还是放弃吧，没有办法治的，白搭钱，但是父亲想，想延长他的生命，哪怕只有半年，然后，等孩子的知识问答很好了，就去参加《开心辞典》。

那时的我刚做临终关怀不久，也不知道到哪里去找临终病人，就去了一家大医院的血液病房，以一个报纸学生版编辑的身份（我的本职工作）对大夫说，来这看看，能为这些孩子做点什么，大夫很配合，向我介绍着孩子们的情况，在这个过程中，我一直没有注意到有一个中年人已经进了办公室，在我身后认真听着，在我们交谈十几分钟后，这个中年人对我说：“要不，你看看我的孩子吧。”

我们就这样认识了。

现在想来，这位父亲很了不起，在我做临终关怀的五年时间里，只有三四次，是家属主动请我去见他的亲人，他们内心对解除病人痛苦的冲动该是多么强烈啊。

明白了孩子的最大愿望,我也加入到和孩子一起答题的过程中，孩子也就立刻喜欢我了。

我只要一和他说参加节目的事情，他就很兴奋，我们还一起设想怎么坐火车，到了北京后去哪里玩，以及参加节目时怎样做到不紧张，和他在说这些的时候，我就觉得，如果他没有病，他该是一个多么快乐的孩子!

和他聊天的时候，我有时一回头，就看见站在后面的他的父母，他们的表情很……很……怎么形容呢？是一种喜滋滋的感觉，还有明显的很欣慰的样子，这和之前的有点压抑的表情大不一样，那一刻，我很是感慨，对于一个临终者家庭来说，一个志愿者的作用之一就是影响这个家庭的压抑气氛，至少，志愿者在的时候，可以做到。

父母不在的时候，他就问我：“张哥，你说哪里有适合学生打工的地方？”

“干什么”

“爸妈说，过几天可能回家休息十几天，我想打份零工。”

“打零工干嘛？”

“挣点钱，当医药费，爸妈花了不少钱了。”

“那你想干什么呢？”

“我会弹吉他，我可以去唱歌挣钱。”

“就你这个身体，干几天，病再加重了，花的钱更多，甚至，是你挣到的钱的几十倍呢，那你就太对不起爸妈了。”

他想了想，说：“也是，但我就是想干点啥啊，挣一点是一点。”

“那就好好学习答题吧，等到了《开心辞典》，给你爸妈挣一大堆家用电器去！”

“好嘞！”

这个时候，其实我已经知道，他去北京是不可能的了，大夫说他这个身体经不起长途旅行，但是，好在，我知道了他另一个特长：弹吉他唱歌。对于他生命最后的愿望，我有了新的想法……

自制磁带

是的，我有了新的想法。

我想给他录制一盘磁带。

一盘磁带，十首他最喜欢的流行歌曲，都是他唱的。这盘磁带，对他，对他的家人也许是一个很好的纪念。

我通过朋友打听了一下，在我们这个城市有几家录音棚，自己找伴奏带，自己唱，录制两个小时以内，收费大概是二百元。

我没有和孩子的父母说，毕竟涉及到再花钱，我和朋友说：钱不多，我来出吧，录的时候让老板说是免费就行了。

一切准备好了，我找到孩子的父母，说：“有个朋友是开录音棚的，他们听说孩子的事情后想帮点忙，他们想免费给孩子录一盘磁带。”

他们很惊讶，同时也有点激动，我们又把这个消息告诉孩子，孩子当然很兴奋，他几乎要在下一秒种就开始练习了！甚至于，希望我们现在就离开，给他一个安静的时间练习！

从说起这个事情到最后录制完毕，经历了十天左右时间，这十天，因为这个事情，孩子不再是病人，他不再提自己的病，就是用功地练琴，以至于父母给我打电话说：劝他注意一下身体，别累着了。我立刻给孩子打电话，“威胁”他说：“如果再不注意休息，录磁带的事情就取消。”他听了立刻说：“好，好，我今晚就不弹了，不弹了。”

因为这个事情，父母也不像是病人家属了，从他们说话的语气中能感觉到难得的轻松，并且特别愿意谈这个事情，说别的事情时也总爱向这个事情上转，而我也渐渐明白一点，他们三个人的气氛被磁带这个事情改变了。

病人，病人家属，他们之间有种与病而来的、特别的、顽固的压抑气氛，打个比方，像极地的冰，广阔而又阴冷，即使有阳光照着，每个人能够在某时笑几声，也能感到无所不在的寒气，寒气之上，是每天都存在的烦躁，像冰盖上肆虐的风，或者，是越来越越重的压抑，像冰盖下更深的“寒流”。

这种气氛，仅凭他们的努力，无法消除；加上志愿者，也无法消除，但是，如果有一个能让所有人激动的事情，就可以淡化它。最重要的，他们回到难得的几乎已成记忆的温暖氛围中，更是一种放松与发泄，这种发泄于无意中进行，但却是真实地进行着。

在病人与家属之间，从一想起对方就心情不好，到一想起对方就有点激动，这是一个重要的改变，这种改变即使是暂时的，也会强化他们与病魔斗争的韧性与耐力。

不久，正式录音的时候到了，由于工作原因我没有到现场，不过，我等待着大家在一起聆听的时刻，期待着一种惊喜在那一天达到圆满……

演唱会

那盘磁带录制出来了。

我，被邀请到孩子家里去,一起去听磁带.

在他家的小客厅里，孩子坐在沙发上，我坐在他的旁边，一起看着对面桌子上的录音机，孩子的父母站在录音机两旁，阳光很好，照进这个小客厅，我们中间的空地上有闪动的光影……

仿佛一个重要的仪式，我们每人的脸上都有点严肃的味道，以至于孩子突然说了一句：“我有点紧张”。

我们都笑了，气氛渐渐“缓和”下来。

但在我心中，这仍然像一个仪式，带给一个临终者印象非常深刻的快乐，就是一种仪式。

录音机按下去，几秒钟后，孩子的歌声传了出来……

也许是录音机的问题，孩子的歌声听着有点闷，但是能够听出来孩子唱得非常用心，有意思的是，孩子的模仿力真的很强，唱张宇的歌时就是张宇的味道，唱张学友的歌就是张学友的味道。

听的时候我一直面带微笑，并用余光观察孩子的表情，他确实有点紧张，脸有点红，后来听进去了，他开始闭着眼睛跟着一起哼哼，手也有节奏地拍着自己的腿。

而他的父母，就站在那里，一会看孩子，一会看看我，看我的时候我就点点头，他们看孩子的时候，脸上的表情也是有变化的，一开始是盯着孩子看，有一种很心疼的感觉，后来就放松一些了，偶尔的，我们三个相视一笑。

你能体会那种心情吗？他们为孩子付出了那么多，经历了那么多痛苦，但是挽救不了孩子的生命；而我,看到了孩子在疾病中的痛苦挣扎，也知道他将不久于人世，但是这一刻，我们在满屋的阳光中听他的歌，并且相视一笑，心中有着某种莫名的满足。

那是怎样的感觉啊？

半个小时很快就过去了，磁带的一面已经听完了，在磁带完全结束自动跳起那一刻，屋里掌声雷动，仿佛一个演唱会获得空前成功，所有听众激动不已。

不是吗，此时，不就是一场生命的演唱会吗？！

这场演唱会的主角，我身边的孩子，先是羞涩地低下了头，然后就一扬头站了起来，向大家，向屋内的歌迷热情地挥手……

他的爸爸妈妈，开怀大笑。

现在，在写以上的文字时，那个小屋的样子，以及当时所有人的表情都历历在目，真的好象，我现在出门，走几分钟就又到了那个家，那是一个永远在那里的情景，或者，像一个电视镜头反复播放，那里有着巨大的温暖，说不好这种温暖为何如此强烈，也不知道为何事隔那么多年，那种温暖仍然那么强烈。

于是,我相信，临终阶段，一家人与志愿者共同创造与分享的欢喜，那种温暖注定永恒。

二十几天后，孩子离开了这个世界.

我接到他父亲的电话,知道了这个消息。

他的父亲在电话里还说了这样一段话:有时间就来家里坐坐，其实,我们……已经把你看做我们另一个孩子了，有时你来医院，我们就觉得是哥哥来看弟弟了……

张大诺

中国式临终关怀实用读本作者