2012年2月29日国际罕见病日

“改变从了解开始”2012国际罕见病日中国区宣传月 2012年2月-3月 时间：2012年2月到3月 主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心 协办方：中国血友之家、黏多糖贮积症关爱中心、月亮孩子之家、中国结节性硬化症联盟、爱稀客文化中心、PKU联盟、中国尼曼匹克关爱中心、天津血友病联谊会、DMD关爱协会、中国LAM关爱协会、中国共济失调病友协会、RETT家庭关爱中心 战略合作伙伴：壹基金 赞助方：国际助残（中国）、福利彩票公益金、BioMarin 合作机构：北京医学会医学遗传学分会、哈赛科技传播中心 合作媒体：新浪公益、京华时报公益周刊、39健康网、百度公益、乐卡 一、国际罕见病日 国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政*府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。 2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国*家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日活动举办四届以来，已有50多个国*家和地区参与，举行了超过1000场次各类活动，影响了数千万各国民众，推动了多个国*家和地区罕见病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五届国际罕见病日，今年的口号是“Rare But Strong Together”。 二、2012国际罕见病日(中国) 2012年2月—3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政*府部门关注罕见病以及罕见病群体 ...