特别纠结的写这个帖子，希望不要破坏“喜乐心旅”的气氛（求治）

JL

最近两周，暴露性角膜炎复发，而且总是时好时坏，眼睛疼痛、发红不说，角膜上的斑翳也变得越发明显了，视力也越来越模糊，医生束手无策，我真的很难过。

原因就是我的长期面瘫造成的。一般人大概只觉得，面瘫虽然不好看，但是适应一段时间就会习惯了，其他什么都不会妨碍。其实不然，由于眼脸闭合不全，六年来这个病给我的眼睛造成了毁灭性打击，鼻子、嘴巴也受到了伤害，到现在嗅觉、味觉还非常迟钝，还有些别的问题。

从网上结识了一位广东清远的病友，他这几天来京治病，还好我可以帮助他尽快熟悉北京。他的病不重，我觉得能在北京治好，祝福他。

由于长期患病，我对这一病患群体还有些了解，觉得大家都很坚强，收入也够维持生活，但就是大多数人四处求医却难以奏效。拿我来说，北京的大大小小医院，靠谱的、不靠谱的，卖高价药、专家、气功大师的都试过了，花钱大把却基本没有改善。

前几天美国的全脸的换脸人在电视上亮相，而法国、西班牙的患者也逐渐恢复了面部功能。可为什么咱们国内连自己的脸得了面瘫都治不好呢？！

有没有朋友能够推荐国内比较靠谱的人或医院治疗这个病？我的耳后面神经总管受到过伤害，所以治疗起来比较难。另外国外有没有可行的医治方法？可恶的是我的英语太不灵光，又从来没有出过国，但如果能够治好病，出国拼一拼也在所不辞。就怕散尽家财却没有效果，那就真是把人往死路上逼了。

先谢谢各位了。

花香

同意Rip的观点。

笨笨

sandy小

别放弃，总会有办法的，有希望才能坚持下去~

mhfnm

祝福佳琳！！！

王世虎

JL我一向说：我们能帮你什么呢？

duiyuetanqin

对这方面没什么了解。只能祝福了。相信楼主只要不放弃就能找到办法。

海象

相互支持一下。非常能理解你的感受，我是先天高度近视，一个1700度，一个1750度，而且视野中*央有黑斑，双眼不对称，造成有点斜视。原来黄昏看不清道路，后来找到新科技：半硬性角膜接触镜，可以配到1700度，轻便又能透氧，戴上后有生以来第一次看得非常清楚（登上香山终于可以看清北京城了），生活才有了较大的改观。不放弃努力，总有一天会找到办法。

xieshunxi

科学在发展，为了人类的幸福和健康，有人在不断努力寻找解决的办法，医学发展总会有突破的，不要放弃，祝福你。

JL

谢谢大家的鼓励，真的很感动，我想自己会坚持下去的。我只是不甘心自己的脸就这样毁下去。寻死觅活的事情肯定不会做，但是就这样等着眼睛失明、肌肉萎缩到皮包骨头，实在是很心痛。如果真到那时，恐怕就不是治疗面瘫的专家能解决的了。如果说帮助，我只是想知道一些相关治疗的信息，自己去看就行了。不过我也知道这个病平时关注的人不多，大家也不要为我太费心和太着急的寻找什么，只要有人知道的留个言就行了。谢谢。

静静的看

回复 1# JL

前几天我的脖子出了严重的问题，通过朋友介绍去看的中医。她名字叫金伯华，你可以百度一下，在针灸方面很有造诣。我朋友的老公是面部中风半瘫，在很多地方看了都没有效果，后经人介绍找到了她那里，通过二个疗程的治疗基本上已经恢复了。也是因为朋友跟我说那边治疗很有效果才去看的。我自己在那里也看到了一些人恢复的很好，其中还有一个脑出血的患者，开始的几次看他都是家人抬扶，通过治疗现在他自己也能慢慢的走路了。
地点：北三环大钟寺博物馆内中医门诊部 她只有周三，周日上午在那里。去看的人很多，要早点到。
老人家已经79岁啦，是享受国务*院特殊津贴的老专家，真的很厉害。你可去看看。

JL

回复 11# 静静的看


    好的啊,谢谢亲,我周三去看看,一般得多早就去排队挂号呢?

静静的看

回复 12# JL


    一般周三的人相对少一些，如果早能赶在第一批看上。大概是9点前就有人到了。因为床位有限，所以有时候赶不上就只能等第二批了，不过最晚不要超过11点，只一上午，那个金大夫中午12点就走了。起针都是由别的大夫或是护士做的，她只管治疗扎针。周日人很多，昨天听金大夫说她早上7点20就到这边了，结果已经有人来了。

JL

回复 13# 静静的看


    嗯哪,谢谢哦,我会早去的.虽然不知道效果如何,但还是要去试一试的:)

wolftoothstar

帮忙把贴顶起来，希望有更多的人能够看到~

jeepeng

多去看看，探寻一下不同的大夫，不定哪位大夫突然一失手就给你治好了（我从不相信有包治百病的神医，但相信一百个臭皮匠肯定能顶多半个诸葛亮），祝福你。。

wbd880419

不要放弃，当你尝试101次的时候，奇迹就会出现了，加油！

mareiya

佳琳，建议你能够说说你曾经因为这个病，去过哪些医院，让哪些医生看多，这样大家帮你寻找信息的目标就能更清晰了。

mareiya

对了，最好把你的病情做一个详细的介绍，这样有志愿者去医院看病时，也可以捎带地问问相关的医生。至少我们可以带着打印有你的病情介绍的纸张去问相关医生的。

企鹅PINGU

回复 1# JL

                                                                         迟到的回复
亲爱的佳琳姐：
     我想先要谢谢你的帖子，不知是谁转到了俺的版里，说实话，我也要感谢他或她。你的帖子让我觉得，你是真真正正地把家园里的伙伴当家人了，想一想你写这篇帖子的时候会有多么的纠结与挣扎，但是你做到了，所以姐，我想你一定能冲破一切，战胜病魔的！如果上帝能看到，他会被你感动，会帮助我们的。
      因为做版主不称职，所以到今天才看到了这篇帖子，当即就想，我要为佳琳姐，做些什么，虽然我无法提供给你关于看病的信息，但是，我想我现在能做到的就是支持姐姐，在以后多关注这方面的信息，把你的病情和我认识的其他科的医生们说说，妈妈看病的时候，也让她帮忙打听打听，也许就能找到一线曙光。看燕子姐留的言，真的希望你已经去挂了那位专家的号，并且她也已经找到了医治的方法了。。。。。
      不知姐现在进展到哪里了，如果有天看到了我的留言，请要告诉我们啊。
      最近和很多朋友在一起时，向他们学到了一招，就是人要常常保持正念，比如在等车时，总想着，很快就来了，一会就真的来了；还有比如出门时，天还好好的，过一会就阴了，心里想着，很快就会晴天，就真的下不大，一会就晴了。。。。这不是迷信，我觉得是这样的，所以佳琳姐，你不要放弃啊，也许这也想播撒种子一样，有更多的人知道，解决的机会就多了。。。。治病是漫长的过程，佳琳姐要耐心地等待啊。。。
      我在想，姐如果愿意，也许我们可以借助媒体的力量呢。。。。你愿意吗？如果可以，也许大家能找到办法也说不定，咱们找个靠谱的节目。。。或者，下次要挂号看病的话，我帮你去排队，我相信，医院离我家很近！
      我们都是自然中的一部分，我在这里虔诚地祈祷：敬爱的大地母亲，亲爱的地球妈妈，请赐予佳琳姐姐力量吧，请您们保佑她，可以治愈病症，至少不要让她那么痛苦了，或者给予她更大的力量，战胜病魔，开心快乐地生活下去！
     加油，我们一起努力！！！